FAQ

F&A

healthbank ist die weltweite erste bürgereigene Gesundheitsdaten-Transaktionsplattform, auf der Sie Gesundheitsdaten aus unterschiedlichen Quellen und in verschiedenen Formaten sammeln können. Durch entsprechende Autorisierung, können Sie Ihre Daten mit Ärzten, Pflegeteams, Angehörigen und weiteren Personen teilen, die über eine Internetverbindung verfügen. Das wichtigste dabei ist, dass die Daten Ihr Eigentum bleiben und die Zugriffsrechte, die Sie zuvor erteilt haben, jederzeit und ohne Angabe von Gründen rückgängig machen können.

Aktuell bieten wir die Plattform mit Basisfunktionalitäten an. Wir arbeiten jedoch daran, Daten aus jeglichen Quellen des Gesundheitsökosystems zu integrieren – von Arztberichten über Daten von Fitnesstrackern bis hin zu Daten von smarten medizintechnischen Geräten im häuslichen Gebrauch; sowie von medizintechnischen Geräten im klinischen Einsatz wie MRTs über Blutzuckermessgeräte bis hin zu Röntgenbildern von Zahnärzten.
Die Möglichkeiten sind unbegrenzt und wir arbeiten daran, ein möglichst grosses Spektrum in die Plattform zu integrieren.

Das ist recht einfach: Sie müssen sich lediglich auf www.healthbank.me registrieren und Ihr Nutzerkonto in wenigen einfachen Schritten einrichten.
Die Nutzung Ihres Kontos ist in der Basisversion komplett kostenfrei und an keinerlei Bedingungen geknüpft. Sie müssen sich weder mit anderen Usern verknüpfen, noch Mitglied der Genossenschaft werden. Sie können unsere innovative Plattform also nutzen, ohne weitere Verpflichtungen eingehen zu müssen.

Nein, Sie werden nicht automatisch Mitglied der healthbank Genossenschaft. Um Mitglied der Genossenschaft zu werden, müssen Sie mindestens einen Genossenschaftsanteil im Wert von 100 CHF kaufen.

Sind forschende Institutionen dazu bereit, healthbank User für die Bereitstellung ihrer Daten zu bezahlen, können diese sich die Details zu der jeweiligen Projektausschreibung auf der Plattform ansehen. Sie entscheiden dann selber, ob Sie ihre Daten für das Forschungsprojekt bereitstellen möchten oder nicht.
Wenn der User sich für die Teilnahme an einem Projekt entscheidet, wird healthbank dessen Daten – ausser im Falle eines expliziten Einverständnisses von Seiten des Users – anonymisieren und nur eine anonymisierte Kopie dieser Daten an das Forschungsprojekt weiterleiten.
Im Gegenzug wir die forschende Institution healthbank bezahlen und healthbank wird den User entschädigen. Durch diese Vorgehensweise sind keinerlei Rückschlüsse auf die Identität des Users für die forschende Institution möglich.

Wir arbeiten intensiv daran, healthbank zu einem der sichersten Orte für die Speicherung persönlicher Daten zu machen. Wir arbeiten mit Datenverschlüsselung und speichern sie auf Servern in zertifizierten Rechenzentren in der Schweiz. Darüber hinaus entwickeln wir aktuell ein duales Validierungsverfahren für den Zugriff auf das Userkonto. Hierbei ist neben dem Usernamen ein Passwort und einen QR-Code oder die Validierung über einen Mobilfunk-Anschluss erforderlich. Über den aktuellen Stand der Entwicklungen werden die User jeweils informiert.

Nein – healthbank wird Ihre Daten niemals verkaufen. Sie sind Eigentümer der Daten und Sie alleine entscheiden, mit wem Sie diese teilen oder entgeltlich Zugriff darauf gewähren. healthbank wird einige Metadaten, z.B. Profildaten etc. analysieren, um forschenden Unternehmen massgeschneiderte Angebote unterbreiten zu können, oder um Datenquellen anpassen zu können. healthbank wird jedoch niemals originale Gesundheitsdaten analysieren oder teilen. Wir haben die healthbank Benutzerverwaltung von Anfang an darauf ausgerichtet, genau diese Möglichkeiten auszuschliessen.

Wahrscheinlich nicht. Dennoch glauben wir, dass Ihre Gesundheitsdaten der Schlüssel für den Durchbruch bei einer medizinischen Entwicklung sein können. Deshalb möchten wir Sie dazu ermutigen, Ihre Daten zu Forschungszwecken zu teilen, sofern Ihnen das Projekt zusagt.
Wir glauben auch, dass Sie fair entschädigt werden sollten, wenn Sie Ihre Daten Forschern zu Verfügung stellen. Wir glauben darüber hinaus auch, dass sich Ihre Vergütung am Umfang, an der Qualität und an Ihrem Aufwand für die Bereitstellung bemessen sollte.

Die Höhe der Vergütung für die einzelnen User ist abhängig vom jeweiligen Projekt und der Gesamtvergütung (bar oder Sachleistung) für dieses Projekt durch die forschende Institution.

Über die healthbank Benutzerverwaltung in Ihren Profileinstellungen können Sie Zugriff auf Ihre Daten gewähren. Hier finden Sie auch eine Anleitung, wie Sie Daten automatisch in Ihr Konto integrieren.

Schön, dass Sie einen vorausschauenden und innovativ denkenden Gesundheitsdienstleister gefunden haben. Bitten Sie ihn nun, ein eigenes healthbank Konto zu eröffnen, damit Sie Ihre Daten mit ihm teilen können. Gleichzeitig kann Ihr Dienstleister Ihre Daten in Ihr Konto laden, wenn Sie ihm die Berechtigung dafür erteilen. Für die Zukunft planen wir die Einführung eines ausgeklügelten Portals speziell für Gesundheitsdienstleister.

Jeder healthbank Nutzer richtet sein persönliches healthbank Konto ein und entscheidet, welche Daten dort gespeichert werden. healthbank Nutzer können bei ihren Ärzten, Spitälern oder anderen Dienstleistern eine Kopie ihrer Krankenakte anfordern, z.B. als pdf-Datei oder jpg-Datei, so dass diese einfach in das healthbank Konto geladen werden kann.
healthbank arbeitet zur Zeit an Konnektoren für den automatisierten Upload der Gesundheitsdaten in das jeweilige Benutzerkonto, z.B. durch das behandelnde Spital.
Bitte haben Sie noch etwas Geduld, bis diese Funktion vorhanden ist.

Die healthbank innovation AG ist verantwortlich für die Steuerung aller institutionellen Partner des healthbank Ökosystems und deren Anbindung an die Plattform. Diese Partner generieren Umsatz durch Datenlagerung auf healthbank, Datentransaktionen und Datenanalysen (sofern die User hierzu ihre Zustimmung gegeben haben).
healthbank innovation AG wird darüber hinaus durch die Organisation von Forschungsprojekten und das Herstellen des Kontakts zwischen den healthbank Nutzern und dem jeweiligen Forschungsprojekt Umsatz generieren.

Sie können alle Ihre Gesundheitsdaten einzeln aus der healthbank kopieren (herunterladen und speichern), um sie an anderer Stelle hochzuladen. Derzeit gibt es keine Möglichkeit, dies in einem einzigen Download zu ermöglichen. healthbank speichert keine Daten, die nicht über die Schnittstelle sichtbar sind.

Wir arbeiten an verschiedenen Möglichkeiten, Ihre Gesundheitsdaten zu verarbeiten, falls Sie Ihr Konto schließen oder sterben sollten. Es ist geplant, ein Tool zu implementieren, bei dem Sie wählen können:

  • Wenn Sie anfordern, dass alle Ihre Daten zu gelöscht werden sollen, wird dies innerhalb 72 Stunden nach Ihrer Anfrage für die von Ihnen hochgeladenen Daten ausgelöst und automatisch abgeschlossen.
  • Wenn das Konto für 2 volle Jahre nicht benutzt wird, gilt der Kontoinhaber als verloren und die Daten werden innert 72 Stunden gelöscht.
  • Bei Einwilligung des Nutzers können die Daten nach seinem Tod zu Forschungszwecken gespendet werden. Dazu müssen die Zugangsdaten in einer Zeitkapsel gespeichert oder vom Notar an die Begünstigten übermittelt werden, die so Zugriff auf den privaten Schlüssel und das Passwort erhalten. Vor der Schließung des Kontos wird einem auch die Möglichkeit geboten, seine Gesundheitsdaten zu spenden.

Um sich mit anderen Menschen über healthbank zu verknüpfen und Daten mit Ihnen zu teilen, müssen beide Parteien ein healthbank Konto besitzen. Bitte vergewissern Sie sich, dass die Personen mit denen Sie sich verknüpfen möchten, bereits ein healthbank Konto haben.

Zukünftig wird es auch eine Funktion für Einladungen an Ihr persönliches Netzwerk zu healthbank geben.

Wir haben eine Organisationsstruktur gewählt, die beides ermöglicht:

  • die Selbstbestimmung der Bürger im Hinblick auf ihre Gesundheitsdaten im Rahmen der
    healthbank Genossenschaft
  • die Entwicklung flexibler Innovationen durch die healthbank innovation AG.

Durch diesen Mechanismus, den wir „organisatorische Firewall“ nennen, hat die healthbank Genossenschaft die uneingeschränkte Kontrolle über die Aktivitäten der healthbank innovation AG. Mit der Wahl dieser Struktur, basierend auf den zwei Einheiten Genossenschaft und AG, können wir eine innovative Plattform für Gesundheitsdaten bereitstellen und gleichzeitig sicherstellen, dass der User Eigentümer seiner Daten ist. Nur der User selbst soll entscheiden, ob, wann und mit wem er diese teilt – und Daten können so niemals ohne die Einwilligung der User geteilt oder anderweitig verwendet werden.

Weltweit ist man sich über einige grundlegende Bedürfnisse der Menschen einig: Zufriedenheit, Wohlstand und Gesundheit. Während man noch hinterfragen kann, ob Zufriedenheit und Wohlstand – entgegen der allgemeinen Annahme – miteinander verbunden sein müssen sind, stellt Gesundheit unbestritten das wertvollste Gut für Individuen und die Gesellschaft dar.
Wenn wir uns anschauen, wie persönliche Daten und Gesundheitsdaten ohne das Wissen und ohne die Zustimmung der User im Internet geteilt werden, glauben wir, dass dies in einem ökonomischen System ethisch nicht vertretbar ist. Wir sind davon überzeugt, dass der User die komplette Kontrolle über seine Daten haben muss und stellen ihm deshalb healthbank zur Verfügung.

Jede natürliche Person im Alter von mindestens 18 Jahren oder jedes Unternehmen kann Genossenschaftsmitglied werden und so unsere Reise langfristig begleiten und unsere Mission unterstützen.
Unabhängig davon, ob das Mitglied einen oder mehrere Genossenschaftsanteile erwirbt, so hat es jedoch nie mehr als eine Stimme in der Hauptversammlung.
Um Mitglied zu werden, musst Du das online-Registrierungsformular ausfüllen und mindestens einen Genossenschaftsanteil für einmalig 100,- CHF pro Anteil erwerben.

Zunächst möchten wir betonen, dass es sich bei den 10,- CHF um einen einmalig fälligen Betrag handelt, weitere Gebühren oder regelmässige Beiträge fallen nicht an.
Was Du für Dein Geld bekommst? Nun, eine Menge:
Mitglieder können die Plattform kostenfrei nutzen und unterstützen dabei ein grossartiges Organisationskonzept, dass dem User die uneingeschränkte Datenhoheit gewährt.
Darüber hinaus ist jedes Mitglied Anteilseigner mit einem Stimmrecht. Auf der jährlichen Hauptversammlung der Genossenschaft können alle Mitglieder über die generelle Ausrichtung der Genossenschaft abstimmen; aber auch darüber, ob bspw. den Mitgliedern Dividenden ausgezahlt werden, falls ausreichende finanzielle Mittel dafür vorhanden sind. Im Laufe der Zeit wird es weitere Vorteile für Mitglieder geben.
Übergreifend möchten wir festhalten, dass wir diese einmalige Gebühr für fair halten. Wir verwenden sie vorrangig für den gesamten Prozess der Mitgliederaufnahme und -verwaltung. Ein wichtiger Hinweis an dieser Stelle: Du kannst auch ein healthbank Benutzerkonto einrichten und deine Gesundheitsdaten dort hochladen, verwalten und teilen, ohne Genossenschaftsmitglied zu sein. In der Basis-Version ist die Nutzung kostenfrei.

Mitglieder haben ein Mitbestimmungsrecht, entscheiden auf der Hauptversammlung über die Zukunft der healthbank Initiative und wählen den Vorstand der Genossenschaft. Darüber hinaus können nur die Mitglieder der Genossenschaft eine Änderung des Genossenschaftszwecks und deren Governance durch eine Änderung der Statuten beschliessen.
Auf der Hauptversammlung hat jedes anwesende Mitglied nur eine Stimme und kann für maximal ein weiteres abwesendes Mitglied stellvertretend agieren. Dadurch können anwesende Mitglieder keine Stimmmehrheiten oder einen Stimmenblock erlangen.
Wenn die Genossenschaftsmitglieder auf der Hauptversammlung die Auszahlung einer Dividende pro Aktie beschliessen, wird jedes Mitglied diese Dividende für jeden in seinem Besitz befindlichen Genossenschaftsanteil erhalten.

Wir glauben, dass unsere aktuelle Organisationsstruktur beides am besten miteinander vereint: Innovationskraft und den Besitz der Plattform durch die Bürger.
Bei unseren Recherchen bezüglich Gesellschaftsrecht und entsprechender Gerichtsverfahren fanden wir heraus, das die Schweiz die beste Infrastruktur für Genossenschaften weltweit bietet. Die Organisation als Stiftung dagegen würde uns nicht die Auszahlung fairer Vergütungen an unsere Mitglieder, zum Beispiel für das Teilen von Daten im Rahmen von Forschungsprojekten, erlauben.
Darüber hinaus sind Genossenschaften wirtschaftlich tragfähig: mehr als 25% des Schweizer Brutto-Inlandsprodukts wird durch Genossenschaften erwirtschaftet. Es existiert ausserdem eine umfangreiche Anzahl zivilrechtlicher Fälle zur Klarstellung und Stärkung des Schweizer Zivilrechts von 1908.
Wir wissen, dass es Dein Vertrauen braucht – damit Du healthbank wählst, um Deine Daten dort zu lagern, zu verwalten und zu teilen. Vertrauen und Neutralität sind grundlegende Werte der Schweiz und seiner Bevölkerung und auch die Grundpfeiler von healthbank.

Nein. healthbank ist eine profit-orientierte Organisation, die aus einer Genossenschaft und einer Aktiengesellschaft besteht. Beide folgen einem Business-Plan, der eine Gewinnschwelle innerhalb weniger Jahre nach dem Start der Plattform vorsieht.
Wir erwarten, dass der grösste Teil der generierten Einnahmen direkt an die User zurückfliesst, wenn diese an Forschungsprojekten teilnehmen.
Wie auch immer, der Betrieb und die Verbesserung einer solchen Plattform erfordert grösseren Investitionsaufwand. Während die healthbank innovation AG ihre Profite in innovative neue Projekte auf der Plattform re-investieren wird, entscheiden die Genossenschaftsmitglieder auf der Hauptversammlung über die Ausschüttung von Dividenden aus den Genossenschaftsüberschüssen.

Grosse Internet-Firmen sind dafür bekannt, Unmengen von Daten zu sammeln, die Personen auf ihren Plattformen jeden Tag teilen. Diese Daten in die vollständige Kontrolle ihrer User zu übergeben, würde sich für diese Firmen nicht auszahlen, da ihr Geschäftsmodell auf grosser Sichtbarkeit und Transparenz basiert und sie ihr Geld nicht zuletzt mit hochgradig individualisierter und personalisierter Werbung verdienen.
Wir bauen eine völlig andere Plattform, obwohl es auch bei uns eine Timeline und Verknüpfungen gibt. Unser Ziel wird jedoch niemals die völlige Transparenz der persönlichen Daten sein. Im Gegenteil, wir befähigen unsere User zwar ihre Daten zu teilen, bringen ihnen jedoch auch bei, nur so viele Daten zu teilen wie unbedingt nötig, nicht so viele möglich. Wir unterstützen das Konzept von Datenschutz und Datensicherheit, da wir wissen wie nachteilig sich das öffentliche Bekanntwerden eines Gesundheitszustandes auswirken kann. Im Übrigen ist es für uns eine Selbstverständlichkeit, dass wir die neuen Datenschutzrichtlinien der EU auch bei uns umsetzen. Wenn wir über Big Data sprechen glauben wir, dass Big Data etwas grossartiges sein kann und zu Durchbrüchen in der medizinischen Forschung führen kann. Dennoch werden wir niemals die Rohdaten unserer User teilen. Der User teilt nur strikt anonymisierte Daten mit unseren Partnern, denn wir sind überzeugt, dass die persönliche Identität hinter diesen Daten niemanden etwas angehen.

Die healthbank innovation AG ist für das Management aller institutionellen Partner aus dem healthcare Ökosystem verantwortlich und verbindet diese mit der Plattform.
Diese Partner generieren Umsatz durch Datenlagerung auf healthbank, durch Daten-Transaktionen und durch Datenanalysen – immer dann, wenn die User hierzu ihre Zustimmung gegeben haben.
healthbank innovation AG wird darüber hinaus durch die Organisation von Forschungsprojekten und das Herstellen des Kontakts zwischen den healthbank Nutzern und dem jeweiligen Forschungsprojekt Umsatz generieren.

Nein. Mitglied der Genossenschaft mit Stimmrecht können nur natürliche Personen werden. Ein Unternehmen (oder gleichgestellte Organisationen) können lediglich einen oder mehrere Genossenschaftsanteile ohne Stimmrecht erwerben, um dadurch die Mission von healthbank zu unterstützen. Sie haben demzufolge kein Stimmrecht auf der Hauptversammlung und können so weder die Wahl des Vorstandes noch die künftige Ausrichtung von healthbank beeinflussen, oder eine Änderung der Satzung herbeiführen

Ja, unbedingt. Die formellen Statuten sind im Handelsregister in Genf hinterlegt und können hier heruntergeladen werden.
Da Genf ein französischsprachiger Kanton ist, ist die offizielle Satzung in französischer Sprache verfasst. Ein inoffizielle deutsche Übersetzung findest Du hier.

Nein, nicht automatisch. Genossenschaftsmitglied zu sein bedeutet nicht automatisch auch ein healthbank Konto zu haben. Um ein Benutzerkonto zu eröffnen, musst Du Dich hier registrieren.

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